Zuzia to symbol dzieci cierpiących na rzadkie, ciężkie choroby skóry, takie jak pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB, epidermolysis bullosa). Choroba ta powoduje, że skóra jest niezwykle delikatna, podatna na uszkodzenia, pęcherze, rany i blizny. Dzieci z EB wymagają codziennej, bolesnej pielęgnacji, specjalnych opatrunków, wsparcia żywieniowego i psychologicznego. Choroba wpływa na całe życie dziecka i rodziny, ogranicza aktywność, powoduje ból, wykluczenie społeczne i wymaga ogromnej siły psychicznej. Współczesna medycyna oferuje leczenie objawowe, badania nad terapią genową i komórkami macierzystymi dają nadzieję na przyszłość. Zuzia i inne dzieci z „motylimi skrzydłami” uczą empatii, wytrwałości i pokazują, jak ważne jest wsparcie społeczne, edukacja i rozwój badań nad chorobami rzadkimi.
